La necesidad de encontrar ayudas económicas reside en el hecho de que, síndromes como el de Dravet o West, carecen actualmente de terapias efectivas. El objetivo es llegar, como mínimo, a 10.000 euros, aunque para una mejor investigación sería necesario llegar a los 25.000 euros, y se pueden hacer donaciones desde los 5 euros.
El Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), compuesto por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), la Junta de Andalucía, la Universidad de Sevilla (US) y la Universidad Pablo de Olavide (UPO), llevará a cabo, por el investigador Manuel Álvarez Dolado, una iniciativa para la investigación de la epilepsia en niños a través del crowdfunding. Este método de recaudación es a través del micromecenazgo y se podrá colaborar desde solo 5 euros, pudiendo conseguir, además, un certificado para poder desgravarlo de la declaración de hacienda.
El 80 % de los/as niños/as que sufren epilepsias del tipo síndrome de West o Dravet no tienen un tratamiento efectivo.
La iniciativa se debe a que alrededor del 80 por ciento de los/as niños/as que sufren epilepsias del tipo síndrome de West o Dravet no tienen un tratamiento efectivo. Ello lleva a que padezcan numerosas convulsiones al día, lo que conlleva graves alteraciones en su desarrollo y pueda producir la muerte súbita. Esta terapia no solo busca contener las convulsiones, sino que también podría curar de forma permanente la enfermedad. La recaudación busca poder contratar personal investigador postdoctoral y comprar y mantener los animales modelos. El mínimo que se espera obtener son 10.000 euros con los que se podrían realizar trasplantes del fármaco modelo a ratones con el síndrome de West que ya ha presentado mejoras. Con 25.000 euros, que es lo óptimo, se podría contratar durante más tiempo a los investigadores y ampliar el número de ratones. Así, se podría llegar a una mejor conclusión al haber diferentes modelos.
El investigador que ha promovido esta iniciativa, Manuel Álvarez Dorado (CSIC), ha querido hacer hincapié en que “estas enfermedades no tienen prácticamente ningún tratamiento efectivo” y al ser denominadas enfermedades raras, “no cuentan con un gran interés por parte de la industria (farmacéutica)”. Destaca que “resultados preliminares de trasplantes de precursores GABAérgicos tiene efectos muy positivos en ratones que padecen el Síndrome de West”, y espera observar lo mismo con el Síndrome de Dravet.
Donaciones: https://ciencia.precipita.es/epilepsia
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