Ana Carbonell

Para ponerse en la piel de una persona que padece fibromialgia imagine que recibir un abrazo o ser cogido por el brazo es algo doloroso, que el simple gesto de vestirse puede resultar muy molesto, que cada pequeña tarea del día a día, por pequeña que sea, es extenuante o que levantarse por las mañana no es nunca sinónimo de haber descansado. Y es que el principal síntoma de esta enfermedad es sufrir un dolor crónico generalizado ante estímulos que no son dañosos para el resto de las personas. En este contexto, es igualmente normal un retraso en su diagnosis y lleva a quienes la sufren a sentirse incomprendidos, lo que agrava por partida doble su estado emocional.

Junto al dolor, es también frecuente la presencia de fatiga, rigidez matutina, problemas de memoria y concentración, así como depresión o ansiedad, entre otros síntomas. Todo, con un alto impacto en la vida cotidiana de las personas que se viene a sumar a la dificultad de su diagnóstico, que sigue siendo hoy en día una cuestión a debate, en la que no hay unanimidad. De hecho, aseveran los expertos, no existe ninguna prueba que permita confirmar la enfermedad de forma objetiva.

“El diagnóstico actual se centra fundamentalmente en la sintomatología y la presencia de puntos dolorosos en diferentes partes del cuerpo”, explica Ana Carbonell, investigadora de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Cádiz (UCA). “Por desgracia, no se conoce el origen exacto de la enfermedad. Se ha observado que hay una alteración del sistema nervioso central y de los neurotransmisores que regulan el dolor, que provocan una respuesta exagerada ante el mismo”, detalla la investigadora del departamento de Didáctica de la Educación Física, Plástica y Musical.

Ana Carbonell se encuentra actualmente centrada en el proyecto ‘Al-Andalus’, un estudio a nivel andaluz, dirigido desde la Universidad de Granada por el catedrático Manuel Delgado Fernández, en el que trata de analizar si existen factores genéticos que determinen la evolución de la enfermedad o si la introducción de ciertos hábitos en el estilo de vida, como por ejemplo la práctica de ejercicio físico o la hidroterapia, puede favorecer una evolución más positiva de los síntomas.

“Se ha observado que hay un componente genético detrás, es decir, la existencia de la enfermedad es mayor dentro de una misma familia, aunque no significa que la vayan a heredar obligatoriamente”, matiza la investigadora de la UCA. Asimismo, señala la especialista, hay evidencias de que elementos estresantes, como un accidente o una situación emocional intensa, pueden favorecer que se desencadene.

Taller sobre alimentación impartido por la Escuela de Pacientes

Reconocimiento de la enfermedad

En 1992 la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce la enfermedad, y desde entonces, cada 12 de mayo, impulsa en todo el mundo la celebración de su Día Internacional para sensibilizar sobre ella, coincidiendo con el nacimiento de Florence Nightingale (1820-1910), pionera de la enfermería moderna.

La presencia de la fibromialgia en España, apunta la OMS, se estima en torno al 3% de la población y afecta principalmente a mujeres de entre 40 y 50 años. Conocida también como la ‘enfermedad invisible’ por la dificultad de su diagnosis, Ana Carbonell hace hincapié en cómo este hecho afecta profundamente al paciente. “Es un proceso lento y en muchos casos se acude a distintos especialistas antes de obtener una confirmación del diagnóstico, lo cual puede provocar frustración y desánimo”, señala. De este modo, afirma, para la persona con fibromialgia ser diagnosticada significa saber que los síntomas que presenta están en el contexto de una patología reconocida y que no se los está inventando, como a veces le han podido insinuar o hacer creer.

Para la investigadora, la detección temprana es más determinante para el bienestar de la persona que para la evolución de la enfermedad. Se trata de una patología crónica que, por tanto, no tiene cura, pero que no es degenerativa, es decir, no tiene por qué empeorar con el tiempo. “Sin embargo, un retraso en el diagnóstico sí puede incrementar la ansiedad, favorecer la depresión al no encontrar una explicación a lo que está pasando, afectar a las relaciones sociales en el caso de sentirse incomprendida, al rendimiento laboral y, en definitiva, afectar a su d de vida en general”, indica la especialista.

Tratamiento en piscina dirigido a mujeres con fibromialgia

El tratamiento implica mejoría

Actualmente el tratamiento de la fibromialgia es multidisciplinar, de manera que integra los fármacos, con el ejercicio físico y la terapia psicológica, siendo estas dos últimas las que más beneficios han demostrado, tal y como señala Ana Carbonell. Con esta combinación, afirma la experta, se obtienen resultados positivos en la mayoría de los síntomas de la enfermedad, si bien es necesario que transcurra un periodo de tiempo antes de poder experimentar una mejoría: “El paciente no puede esperar sentirse mejor de un día para otro, pero tampoco pensar que no va a obtener ninguna mejora, dado que no es así; una vez se acierte con un tratamiento, podrá sentir como poco a poco su calidad de vida diaria va mejorando”.

A pesar de ello, la investigadora de la UCA advierte que lo primero que debe asumir el paciente es que esta enfermedad, hoy por hoy, no tiene un tratamiento, sino que los métodos van orientados a reducir la intensidad de los síntomas para conseguir la mayor calidad de vida posible. “Asimilar esto, evitará decepciones futuras ante muchas ‘recetas’ milagro que se ofertan, por ejemplo, en internet”, alerta. Otro factor importante, continúa, es aceptar que la intensidad de los síntomas es variable, presentándose en determinados momentos con más intensidad que en otros sin que por ello deba pensarse que el tratamiento no está funcionando y deba cambiarse.

Como fundamental es también evitar caer en el ‘círculo vicioso’ de no hacer nada porque todo duele, dado que el organismo se deteriora y aumenta el dolor, pero tampoco querer hacerlo todo cuando se está mejor, porque también puede provocar un empeoramiento. Un equilibrio complicado para el que Ana Carbonell recomienda escuchar al cuerpo y establecer una práctica diaria que permita desarrollar las actividades de una forma progresiva y repartidas a lo largo de la semana. “Debe ser específica para cada persona y la tiene que ir descubriendo y estableciendo poco a poco el paciente”, afirma.

Ejercicio físico como rutina

Respecto al ejercicio físico, que es la especialidad de la investigadora de la UCA, asegura que una sola sesión de ejercicio en agua caliente, taichí o biodanza ha demostrado tener resultados inmediatos en la reducción de la percepción de dolor. “Obviamente, los beneficios a largo plazo son todavía más claros, habiendo demostrado efectos sobre la fatiga, la calidad del sueño, la ansiedad, depresión, y calidad de vida en general, además, de por supuesto, reducción del dolor, síntoma principal”, señala Ana Carbonell.

De este modo, es importante evitar el sedentarismo incluyendo el mencionado ejercicio en la rutina diaria, aunque siempre teniendo en cuenta que no es recomendable practicar cualquier deporte o esfuerzo físico. La incorporación ha ser muy progresiva y deben practicarse actividades físicas que sean de intensidad baja-moderada. “Lo ideal es acudir a una asociación donde se oferten dinámicas colectivas para pacientes, dado que las mismas estarán adaptadas a las características del grupo y, además, favorecen crear y mantener nuevas amistades. Por supuesto, también pueden caminar o subir escaleras por su cuenta, opciones al alcance de todos”, recomienda.

La actividad física regular y una alimentación adecuada constituyen un tratamiento muy efectivo que está en manos del propio paciente y que además le ayudan a mantener un peso saludable. “Las personas que tienen fibromialgia deben ver que ellos mismos tienen un papel fundamental a la hora de afrontar su enfermedad y obtener mejoras en los síntomas”, concluye Ana Carbonell.