Conoce las redes de apoyo

Es en las asociaciones de pacientes donde Ana Carbonell señala la principal red de apoyo para quienes les es diagnosticada la fibromialgia: “Son una ayuda fundamental dado que pueden ofrecer servicios específicos, como sesiones de psicoterapia, ejercicio físico adaptado o fisioterapeuta, además de facilitar la información mínima necesaria para que conozcan su propia enfermedad”, destaca.

Por otro lado, el asociacionismo constituye un pilar fundamental como soporte emocional, favoreciendo la sensación de pertenencia a la sociedad así como facilitando el ser conscientes de que su caso no es único sino que hay muchas personas diagnosticadas. Según la investigadora: “No tienen que sentirse excluidos socialmente, la enfermedad les puede limitar en cierta medida, pero la persona con fibromialgia debe afrontarla de la forma más positiva posible con el fin de que la misma no le aísle de su círculo social”.

En la página web de La Escuela de Pacientes, de la Escuela Andaluza de Salud Pública, se pueden encontrar los contactos de las distintas asociaciones de pacientes que existen en la comunidad autónoma según la provincia.

Una herramienta muy útil para saber cómo afrontar activamente la enfermedad es la ‘Guía debut en fibromialgia’ (descargable), editada por la Asociación Divulgación Fibromialgia, en cuya elaboración ha participado la propia Ana Carbonell, junto a otros especialistas multidisciplinares, y que está avalada por la Sociedad Española de Reumatología.

“Es uno de los proyectos más bonitos en los que he tenido la ocasión de colaborar”, asegura la investigadora, destacando cómo ha sido el proceso de desarrollo y los resultados obtenidos. Carbonell subraya: “Hemos intentado resolver la mayor parte de las dudas que observamos que tienen los pacientes una vez que son diagnosticados. Todo en un único documento, con la tranquilidad de que existe un respaldo científico detrás”.