Esta jornada tiene como objetivo visibilizar la investigación que, en este ámbito, se realiza en la Universidad Pablo de Olavide para acercar las enfermedades raras a la sociedad en general y, principalmente, a las familias que están afectadas por estas patologías poco frecuentes.

La ponencia inaugural correrá a cargo de Juan Antonio Bueren (CIEMAT Madrid, CIBERER), que expondrá los avances en el tratamiento de las enfermedades raras por terapia genética. A continuación, el jefe del Servicio de Estrategias y Planes de Salud de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Javier Cerezo, presentará el Plan Andaluz de Atención a las Personas con Enfermedades Raras.

Bajo el título ‘Lo que piensan los pacientes y familias respecto a la investigación’, María Victoria Cascajo moderará una mesa redonda que contará con la participación de la directora de FEDER, Isabel Motero, el investigador del CSIC-CABD Peter Askjaer y familiares de personas afectadas como Antonio López, presidente de ENACH Asociación; Isabel Martínez, vicepresidenta de AEPMI; y Rosana Cabello, científica.

La jornada concluirá con la presentación del ‘Proyecto AcogER’ para el acogimiento de menores con enfermedades raras y la ponencia de clausura de Lluís Montoliú (CNB-CSIC Madrid, CIBERER) que lleva por título ‘¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?’